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Salve Arthur Sorocaba

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Sobre a Campanha

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Nossa missão é salvar o Arthur… antes que seja tarde demais.

Ele é um menino cheio de vida, inteligente, carinhoso, com um sorriso que ilumina tudo. Mas vive preso ao tempo — um tempo que não para, enquanto o tratamento que pode mudar sua história está parado na burocracia.

Arthur tem uma doença degenerativa. Cada dia sem tratamento é um dia de perda: de força, de movimento, de futuro.

Esperar é cruel. Enquanto esperamos, ele enfraquece. Enquanto os papéis não andam, nosso filho perde o direito de andar.

Não temos luxo de tempo. Nossa luta é contra a doença, contra o silêncio e contra a lentidão.

Nossa missão é conseguir o remédio. Com fé. Com urgência. Com amor.

E com a sua ajuda, a gente acredita que é possível.

Como os recursos serão usados!

Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).

A Duchenne é uma condição genética que causa a perda progressiva da força muscular, afetando habilidades simples como andar, respirar e até o funcionamento do coração. Saber que meu filho enfrenta essa batalha tão difícil tem sido a experiência mais desafiadora da minha vida. Mas eu não vou desistir dele. Vou lutar com todas as minhas forças para dar ao Arthur a chance de viver com qualidade e dignidade.

Diagnóstico

Ele foi diagnosticado ainda pequeno, após apresentar atrasos no desenvolvimento. Hoje, precisa de ajuda para caminhar e já enfrenta perdas musculares.

Essa doença, se não tratada, leva à perda total dos movimentos e à morte antes dos 20 anos de idade.

Cada dia sem o tratamento é um dia que a doença avança.

Tratamento

Existe um tratamento capaz de mudar o destino de quem tem Duchenne: o Elevidys.

Ele trata a causa da doença, não apenas os sintomas, e já foi aprovado em países como os EUA.

Arthur tem liminar da Justiça garantindo o direito ao remédio — mas até agora, o governo não cumpriu.

O tempo está passando, e com ele, a força do Arthur.

Nossa Missão

Salvar o Arthur.

 

Nossa missão é lutar contra o tempo e contra a burocracia para garantir que ele receba o tratamento que pode lhe dar uma vida com dignidade.

 

Fazemos isso com fé, com coragem e com a força de quem não aceita perder. Essa campanha é o grito de uma família que ama, que sofre… mas que ainda acredita.

Quanto Vale uma Vida?

A liminar estava concedida. A decisão judicial determinava o pagamento e a aplicação do Elevidys para o Arthur. Mas a União não cumpriu.

Pedimos ajuda a todos.

 

Marquem, compartilhem, falem sobre isso!

Não podemos aceitar que uma ordem judicial seja ignorada enquanto uma criança aguarda pela DOSE DE VIDA.

Vídeos

Arthur - Video 001 - Legendado

Arthur - Video 001 - Legendado

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